Sabato 15 febbraio, in occasione
della Giornata internazionale della sindrome di Angelman,
l'Assemblea legislativa dell'Umbria, in collaborazione con
l'associazione Fast Italia (Foundation For Angelman Syndrome
Therapeutics), illuminerà di blu Palazzo Cesaroni.
La presidente dell'Assemblea legislativa, Sarah Bistocchi,
sottolinea che si tratta di "un importante e dovuto segnale di
attenzione verso le persone affette da malattie rare". "Un gesto
che vuole esprimere vicinanza e sensibilità nei confronti di chi
vive una condizione di difficoltà e sofferenza, che non può non
avere l'attenzione delle Istituzioni" aggiunge in una nota.
"Ribadisco che l'Assemblea legislativa - afferma la presidente -
deve essere la casa di tutte e di tutti, soprattutto di chi ha
un bisogno, e nessuno ha più bisogno di chi è alle prese con una
malattia rara. Il diritto alla cura e alla salute trova albergo
nella nostra Costituzione, non può non essere ospitato, e
accolto, dalle Istituzioni regionali. Per questo, non
mancheranno il mio sostegno e il mio impegno".
Quella di Angelman è una sindrome genetica rara di origine
neurologica che colpisce approssimativamente una su 15.000
persone. I bambini e gli adulti affetti da questa sindrome
presentano solitamente grave ritardo mentale, assenza del
linguaggio verbale, epilessia, iperattività, problemi di
equilibrio e coordinazione, disturbi del sonno. Il 15 febbraio è
un giorno "significativo" perché febbraio è il mese delle
malattie rare e il 15 si riferisce al 15/o cromosoma, il
cromosoma colpito dalla sindrome di Angelman. Lo scopo di questa
giornata, alla quale aderiscono oltre 50 organizzazioni Angelman
in tutto il mondo, è aumentare la consapevolezza sulla sindrome
e promuovere la ricerca. Gli scienziati credono infatti che la
sindrome di Angelman abbia il più grande potenziale di cura tra
tutte le malattie neurogenetiche e Fast ha un progetto ben
avviato per raggiungere questo scopo.
In occasione della Giornata internazionale, a cui aderirà
anche l'Amministrazione comunale di Perugia, illuminando di blu
la Fontana Maggiore, una famiglia perugina, la cui figlia è
affetta dalla sindrome di Angelman, ha attivato una raccolta
fondi destinata a Fast Italia per sostenere la ricerca
scientifica sulla sindrome.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
