"Il modello organizzativo delle
malattie rare è molto complesso e rappresenta una sfida che va
affrontata in maniera complessiva e integrata. Per questo, con
Motore Sanità, abbiamo messo in campo il progetto "Motorare" che
coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre
leggi e progetti in azioni concrete. Così Giuseppe Limongelli,
direttore del centro di coordinamento Malattie Rare della
Regione Campania intervenuto alle giornate della Salute, festa
ICare che si sono concluse ieri a Viareggio e in cui sono
confluite 55 associazioni di pazienti da tutta Italia Campania
compresa.
Un evento promosso e organizzato in collaborazione con Motore
Sanità che riunisce Associazioni di pazienti da tutto il Paese,
rappresentando un'occasione unica per dialogare sullo stato
della Sanità in Italia. L'obiettivo dell'iniziativa è porre il
paziente al centro del dibattito, analizzare il sistema
sanitario, individuare i punti di forza e le criticità per
tracciare un percorso di miglioramento delle cure per pazienti
gravati sin dall'infanzia da gravi disabilità.
Obiettivo tra gli altri dare impulso a un dialogo strutturato
tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle
malattie rare, con l'obiettivo finale di migliorare la qualità
della vita delle persone con MR attraverso l'adozione di misure
concrete e un ruolo chiave nel promuovere il dialogo e il
confronto tra le istituzioni sanitarie e i vari attori
coinvolti. "L'obiettivo di MotoRare - aggiunge Limongelli - è
fungere da facilitatore per migliorare la comunicazione e la
cooperazione tra il mondo politico, quello sanitario, delle
associazioni delle imprese e delle strutture operative sul
campo, sia a livello nazionale che europeo".
MotoRare si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo,
composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali,
rappresentanti del mondo dell'associazionismo e dell'industria
privata, tutti attivi nell'ecosistema delle malattie rare. Il
progetto nasce dall'esigenza di affrontare un tema delicato e
complesso in scia con l'evoluzione normativa europea e
nazionale.
"Negli ultimi due decenni - ha concluso Limongelli - molteplici
sono stati gli interventi normativi volti a migliorare la
condizione dei pazienti affetti da malattie rare. A livello
europeo, un momento cruciale è stato il lancio, tra il 2017 e il
2019, di 24 European Reference Networks (ERN) dedicati alle
malattie rare. Questi network hanno ricevuto nel 2024 un
finanziamento di 3,2 milioni di euro ciascuno, nell'ambito del
programma "EU4Health 2021-2027", con l'obiettivo di consolidare
le loro attività a livello continentale".
In Italia, sono da citare alcuni provvedimenti significativi: il
Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure
per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca
sui farmaci orfani, e l'Accordo del 24 maggio 2023, che ha
portato all'approvazione del "Piano Nazionale Malattie Rare
2023-2026". Quest'ultimo è stato finanziato con 50 milioni di
euro, destinati alle regioni (circa 6 alla Campania) al
raggiungimento di specifici obiettivi. A livello europeo, un
altro passo fondamentale è stato il lancio della Joint Action
Jardin, avvenuto il 1 febbraio 2024, che mira a promuovere
l'integrazione degli Ern nei sistemi sanitari nazionali, con un
finanziamento complessivo di 20 milioni di euro.
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