Due imbarcazioni a vela partiranno
da Torre Annunziata per dirigersi a Marsiglia: un percorso con
varie tappe, ognuna delle quali sarà l'occasione per iniziative
di informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie
rare. È stato presentato questa mattina, nell'Auditorium della
Regione Campania, il progetto "Issiamo le vele! Vento in poppa
per la Ricerca #thinkrare": campagna di informazione attuata
dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro
di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in
collaborazione con l'Università degli Studi della Campania
"Luigi Vanvitelli" e la delegazione della Lega Navale Italiana
di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza,
intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione,
non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata
allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila
persone.
Il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla
tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con
l'avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi
della ricerca genetica. Si parla del 6-8% della popolazione,
milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in
tutta Europa.
La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase
iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute e la
qualità di vita del paziente. Per tale motivo è fondamentale
promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce per queste
patologie.
"Negli ultimi anni la Regione Campania ha fatto enormi passi in
avanti nel campo delle Malattie Rare, attraverso una
programmazione mirata alla riorganizzazione della rete e alla
costruzione di percorsi diagnostico terapeutico assistenziali
dedicati alle Malattie Rare", sottolinea Antonio Postiglione,
Direttore Generale Tutela della Salute e Coordinamento SSR,
Regione Campania. "Tutto questo anche attraverso l'emanazione di
decreti volti all'approvazione del Piano Regionale Malattie Rare
e relative integrazioni. Inoltre a partire dal 2018 è stato
riorganizzato il Centro di Coordinamento Malattie Rare, che ha
trovato una nuova collocazione presso l'AORN dei Colli di Napoli
con la direzione del Professor Giuseppe Limongelli. Questo
progetto rientra, infatti, all'interno di una più ampia
pianificazione di interventi di informazione e
sensibilizzazione, temi per noi di fondamentale importanza".
"Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare è
un'iniziativa nata dalla volontà di un medico e di un
imprenditore campano di unire una passione, quella della vela, a
un bisogno, quasi un'emergenza sociale: quella di fare
informazione nel mondo della disabilità e delle Malattie Rare
nella comunità", racconta a tal proposito il Professor Giuseppe
Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare,
Regione Campania. "Da una semplice chiacchierata con loro e con
la Lega Navale, nasce oggi questo progetto ambizioso a tappe,
che vedrà impegnati i Centri di coordinamento delle regioni e le
Università che hanno dato il patrocinio, nell'obiettivo comune
di "issare le vele" portando avanti un messaggio: pensa raro:
pensa alle Malattie Rare".
"La prevenzione e l'informazione sono fondamentali per la cura
delle Malattie Rare", ha detto il Rettore dell'Università degli
Studi della Campania "Luigi Vanvitelli", Gianfranco Nicoletti.
"Iniziative di questo genere, che vanno in questa precisa
direzione, sono necessarie e vanno anzi valorizzate e
incrementate. Plaudo dunque all'idea dei nostri docenti e al
messaggio che essi porteranno in tutto il Paese".
L'iniziativa "Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca
#thinkrare" prevede la partenza di due imbarcazioni a vela,
condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata
(Napoli) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe tra cui
Roma, Livorno e Genova (grazie alla collaborazione con la
Regione Lazio, Toscana e Liguria). La traversata, dal 6 giugno
al 7 luglio, sarà affiancata da diverse iniziative e incontri,
in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la
ricerca sulle malattie rare.
"Abbiamo scelto il mare come veicolo di comunicazione e
diffusione di questa campagna per il suo grande impatto", spiega
Antonella Giglio, Presidente Lega Navale "Delegazione Torre
Annunziata". "Perché il mare unisce, il mare traina, il mare
salva. Da qui vorremmo portare avanti l'dea del mare guaritore,
grazie al suo potere taumaturgico".
"Sono felice di rendere questo servizio sociale", confessa Mario
Santini, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica
dell'Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli",
nonché appassionato velista che condurrà in solitaria una delle
due imbarcazioni. "Obiettivo di tutto questo, stimolare e far
capire l'importanza della ricerca clinica e preclinica nel campo
delle Malattie Rare".
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