Malattie rare, disco verde al nuovo
Piano regionale campano (2023-2026), approvato di recente con
delibera della giunta di Palazzo Santa Lucia in recepimento del
Piano nazionale varato nello scorso novembre. Revisionata la
rete dei centri per la diagnosi e la cura delle malattie rare
individuando i centri di eccellenza, riferimento e coordinamento
sul territorio che dovranno certificare la loro attività entro
gennaio del 2025. La Campania è tra le prime regioni, insieme al
Veneto, ad imprimere una accelerazione sulla attuazione del
Piano nazionale e consolida così il proprio ruolo nelle Reti
europee per le Malattie Rare (Ern). "La nuova organizzazione
campana per le malattie rare, con 12 ospedali regionali e
policlinici come sede di centri di riferimento in cui insistono
150 unità di personale e 400 medici esperti, guarda all'Europa e
alle reti europee di cura grazie a 22 centri di eccellenza
riconosciuti in 6 ospedali ed Università della Regione". Così
Giuseppe Limongelli, direttore dell'Unità di malattie
cardiovascolari rare ed ereditarie dell'Ospedale Monaldi e dal
2018 direttore del centro di coordinamento malattie rare della
Regione Campania, intervenuto stamani al palazzo della Salute di
Padova alla quarta edizione delle Assise italiane sulle malattie
rare e le reti Ern europee promossa al Palazzo della Salute di
Padova da Motore Sanità. Qui riunite Istituzioni, Associazioni
di pazienti, rappresentanti del mondo scientifico e Aziende
farmaceutiche : Un evento centrale per tracciare il punto sulle
politiche della salute nel campo delle malattie rare patrocinata
dall'Azienda Ospedale Università di Padova, dall'Università
degli Studi di Padova e il contributo non condizionante di
Chiesi, R&I Genetics, BoheringerIngheleim, Mirum, Kiowa Kirin e
Takeda.
L'Italia è capofila delle Reti di riferimento europee per le
malattie rare e la Campania capofila tra le regioni del Sud:
sotto la lente gli aspetti organizzativi delle reti ERN e quelli
delle reti delle Regioni all'interno delle offerte assistenziali
del Servizio sanitario italiano. "I centri ERN - ha aggiunto
Limongelli - sono già attivamente parte del sistema nazionale,
quindi dal punto di vista strutturale le rete è già in piedi ma
ora serve mettere a fattor comune le competenze, i dati clinici
e assistenziali per tutti i centri malattie rare italiani
coinvolgendo anche i reparti che non sono nelle reti ERN ma
parte delle reti malattie rare regionali".
"Le Reti delle malattie rare sono uno strumento di aggregazione
per l'Unione europea della Salute - ha sottolineato Luciano
Flor, della direzione scientifica di Motore Sanità". In Europa
sono 36 milioni i pazienti affetti, quanto la popolazione della
Polonia". Dunque malattie rare ma non tanto e talvolta senza
cura. Le reti ERN sono un faro con cui orientare i modelli
organizzativi. In arrivo nell'Ue nuove risorse: dal prossimo
aprile si muove una nuova azione comune dei 27 stati membri con
una integrazione delle reti europee e 92 milioni di nuovi
investimenti. Nel mirino del convegno di Padova una visione
unica, un confronto tra aziende e il lancio di un progetto
europeo innovativo per definire il futuro delle cure per le
Malattie rare in Italia e in Europa. Promosso dal Comitato
scientifico del Dipartimento funzionale Malattie Rare
dell'Azienda Ospedale-Università Padova, di cui Giorgio
Perilongo ne è il Coordinatore, questo evento nasce dall'idea di
proporre un momento di informazione sugli ERN e di confronto tra
aziende sulle criticità incontrate nella partecipazione a tali
reti europee.
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