Negli anni recenti, quasi il 70% degli studi clinici sui tumori include la qualità di vita dei pazienti tra gli endpoint, ovvero tra gli obiettivi da analizzare, ma nonostante ciò questi dati vengono pubblicati solo in circa la metà dei casi in cui sono stati raccolti.
Inoltre, sono ancora pochi gli ospedali che adottano misure di monitoraggio sistematico dei sintomi da parte dei pazienti. A sottolinearlo - in occasione del convegno 'World Cancer Day: United by Unique', promosso dall'Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) e Fondazione Aiom nella Giornata mondiale contro il cancro che si celebra oggi - è il presidente eletto Aiom Massimo Di Maio, secondo il quale occorre dunque un "cambio di passo".
Ad oggi, rileva Di Maio, molto è stato comunque fatto ed "un cambiamento culturale di grande rilevanza nell'oncologia degli ultimi anni è rappresentato dalla crescente attenzione proprio agli esiti riferiti dal paziente (patient-reported outcomes, PROs), sia nelle sperimentazioni che nella pratica clinica". I PRO e la qualità di vita del paziente, afferma, "sono sempre più un importante tassello del complesso mosaico di valutazione del valore dei trattamenti oncologici e rientrano a pieno titolo nella 'people-centred care'.
Questa consapevolezza sta aumentando, anche perché diverse società scientifiche hanno lanciato messaggi a favore del ruolo dei PRO e l'attenzione nei confronti di questi strumenti coinvolge anche le agenzie regolatorie. Ma non basta". È infatti importante "migliorare la tempestività con cui queste informazioni sono comunicate e pubblicate. Non solo. Serve un cambio di passo, perché la raccolta del punto di vista dei malati sull'esito di un trattamento non resti - conclude - una semplice affermazione retorica ma diventi un metodo imprescindibile".
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